Фотовыставка «Семья НАО»

28 февраля в Парадном вестибюле Оружейной палаты открылась  социальная фотовыставка «Семья НАО». Организатором  мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ и приурочена к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который ежегодно отмечается в последний день февраля.

В экспозицию вошли   фотопортреты, созданные для выставки «Мир глазами «редкого» ребенка», состоявшейся в Оружейной палате  в прошлом году, а также новые работы фотографа Евгения Дробышева. В этот раз выставка пополнилась четырьмя новыми фото-диптихами, посвященными семьям, в которых растут дети с диагнозом НАО – редким, сложно диагностируемым, жизнеугрожающим заболеванием, проявляющимся отеками различных частей тела, возникающими из-за генетического сбоя в организме.

Открывая выставку, заместитель генерального директора по развитию просветительской деятельности и популяризации музея О. В. Дмитриева  отметила необходимость распространения информации о редких заболеваниях и борьбы с ними, которую ведет общественность в лице организаторов мероприятия. «Мы рады приветствовать самих детей – героев этой выставки, фотохудожника и родителей», – добавила О. В. Дмитриева, приглашая гостей на экскурсию  по Оружейной палате.

В церемонии открытия также принял участие председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы Д. А. Морозов. Он подчеркнул, что выставка – это еще один повод посмотреть в глаза друг другу, и сегодня открывается новая страница в вопросе охраны здоровья граждан и помощи детям: «Новая страница свидетельствует о нашем росте – духовном, нравственном и ментальном росте. Без единства нации, без единства народа не решить эту задачу. Первый шаг к ее достижению – это мы сами, наше отношение к деткам и друг другу».

Затем выступила председатель правления общественной организации Е. В. Безбожная. Она поблагодарила сотрудников Музеев Московского Кремля за организацию выставки,   отметила значимость проекта, рассказывающего о тяжелом и редком заболевании.

Автор портретов,  фотограф Евгений Дробышев,  надеется, что работы, представленные на выставке, не просто вызовут интерес зрителей,  но и заставят их задуматься: «Эти фотографии – как напоминание о том, что приступ может случиться внезапно, и жизнь семьи, ее обычные планы в любой момент могут быть нарушены из-за обострения болезни. Я очень надеюсь, что каждый пришедший на выставку  проникнется сочувствием к этим детям, их семьям, ощутит, как непросто приходится детям с редкими заболеваниями».

 

Выставка работает с 28 февраля по 4 марта 2020 года.